Frågor och svar
Vad är ett Ronald McDonald Hus?
Ronald McDonald Hus är ett tillfälligt boende för familjer med svårt sjuka barn, som behöver specialistvård på universitetssjukhus. Under behandlingsperioden på sjukhuset kan hela familjen, ofta även det sjuka barnet, bo på Huset. Man går upp till barnsjukhuset för att göra medicinska behandlingar och kontroller, sedan går man ner till Huset – “hem” som många av våra gäster säger, för att laga middag, umgås och sova. Detta möjliggör en vardag för alla familjemedlemmar, där familjerna kan ha sina egna rutiner i en hemlik men säker miljö – på gångavstånd från sjukhuset. Husen är så lika vanliga hem som möjligt. Här kan syskon och föräldrar leka, pyssla, se på TV, laga sin egen mat, tvätta, koppla av och umgås med andra familjer. Det finns en trädgård och många lånesaker, exempelvis cyklar och ibland bil, för att underlätta för familjerna. Det finns naturligtvis också möjlighet att dra sig undan, i familjens privata rum. Något av det mest betydelsefulla är också att man här får möjlighet att träffa och lära känna andra i liknande situation, som kan ge stöd likt det nätverk man har hemma. Här knyts ofta vänskapsband för livet!
Vad är historien bakom Ronald McDonald Hus?
Det första Ronald McDonald Huset i världen öppnades 1974 i Philadephia, USA, på initiativ av barnläkaren och pionjären Dr. Audrey Evans. Hon advocerade i många år för att sjuka barn behöver familjecentrerad vård, det vill säga att barnet behöver få ha sina föräldrar, syskon och andra viktiga personer med sig under sin behandlingsperiod. Hon var övertygad om att familjen spelar en avgörande roll i barnets tillfrisknande – något vi idag också har vetenskapliga belägg för. En av Dr. Evans viktigaste projekt var att möjliggöra för familjerna att kunna vara nära sitt barn, nära sjukhuset, under hela behandlingsperioden – en tillfällig bostad som kändes som ett hem. Projektet behövde finansieras och lobbas för, både på sjukhuset och i samhället. Pappan till en av Dr. Evans patienter var en välkänd fotbollsspelare i Philadelphia Eagles, Fred Hill. Hans dotter Kim var svårt sjuk i leukemi och Fred blev mycket engagerad i Dr. Evans mission. Freds lag tog tillsammans med Dr Evans kontakt med en franchisetagare på McDonald’s, som gav medel till att bygga det första Ronald McDonald Huset.
Under 80-talet uppvaktade Professor Olle Ringdén sjukhusledningen på dåvarande Huddinge sjukhus i Stockholm, om att det måste till ett boende invid sjukhuset för de familjer vars barn genomgick stamcellstransplantation. Stödd av flera andra avdelningar, bland annat avdelningar för långtidssjuka barn och barn som behövde transplantation, samt de olika patientorganisationer som började växa fram, övertygade man sjukhuset om att behovet var stort – men man saknade finansiering och en organisation att driva ett sådant boende.
Rolf Wards son blev sjuk i leukemi och behandlades av Olle Ringdén med stamcellstransplantation. I samband med sonens sjukdom blev Rolf mycket engagerad i Barncancerföreningen och började diskutera med Olle hur man kunde underlätta för familjerna som behövde genomgå tuffa behandlingar. Rolf och hans fru bodde nära sjukhuset men bevittnade nästan dagligen hur familjer, som kom från andra delar av Sverige och inte kunde åka hem emellan kontroller och behandlingar, fick fördriva tiden med små barn i korridorer och väntrum – ibland under flera månader. Rolf och Olle var överens om att ett hemlikt boende skulle vara ett stort stöd för dessa familjer.
När Paul och Irene Lederhausens dotter Erica gick bort i sjukdomen cystisk fibros bara 16 år gammal år 1976, beslutade sig föräldraparet för att försöka underlätta för familjer i samma sits som de hade varit. Under Ericas sjukdomstid tilläts föräldrarna bara att sova över på sjukhuset ibland, oftast fick man hålla sig till besökstider. Man startade Erica Lederhausens minnesstiftelse och sökte möjligheter att engagera sig ytterligare. Familjen Lederhausen hade också besökt Huset i Philadelphia och idén om att öppna ett liknande Hus i Sverige grodde.
Genom ödets vingslag flätades Olles, Rolfs och paret Lederhausens vägar samman. Olle hade med sig sjukhuset, Rolf patientorganisationerna, och paret Lederhausen hade kontakterna med globala Ronald McDonald House Charities samt en stor del av finansieringslösningen genom sitt företag McDonald’s. År 1990 startades Ronald McDonald Barnfond, genom vilken man samlade in medel, och 1993 öppnades det första Ronald McDonald Hus i Sverige, vid universitetssjukhuset i Huddinge.
Under processen att komma till ett första Hus i Sverige, spreds ordet på sjukhusen. När det första Huset öppnade stod de övriga universitetssjukhusen i kö för att få ett eget Ronald McDonald Hus. Idag finns det fem Hus i Sverige och förhoppningen är att en dag kunna erbjuda alla familjer vars barn behöver sjukhusvård, ett hem hemifrån under tiden då barnet behandlas.
Är Ronald McDonald Hus ett barnsjukhus?
Nej, men det är en vanlig missuppfattning. På Husen bedrivs ingen sjukvård. Det är en frizon från vita rockar och medicinsk utrustning. All medicinsk vård utförs uppe på sjukhuset, av barnets specialistteam. Föräldrar kan medicinera och sondmata sina barn här, ibland görs även dialys och annat – men bara sådant som föräldrarna kan och skulle ha gjort själva hemma. Om de hade kunnat vara hemma.
Var ligger Ronald McDonald Hus i Sverige?
Sveriges första Ronald McDonald Hus finns vid Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge och invigdes i september 1993. Det andra Huset invigdes i september 1999 vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Sveriges tredje Ronald McDonald Hus ligger vid Universitetssjukhuset i Lund och invigdes i september 2003. Det fjärde Huset finns vid Universitetssjukhuset i Linköping och invigdes i augusti 2009. Intill Akademiska sjukhuset i Uppsala ligger det femte Huset, som öppnades i juni 2013. Sedan 2013 har vi inte byggt något nytt Hus men däremot bidragit till expansion av befintliga Hus. Trycket har varit stort men idag har vi totalt 131 rum i våra fem Hus.
Hur många Ronald McDonald Hus finns det i världen?
Per den sista oktober 2020 finns det 377 Ronald McDonald Hus i 45 länder. Det finns också 263 Ronald McDonald Family Rooms, uppehållsrum på barnsjukhus, med kök, lekplats och möjlighet till vila mellan behandlingar, i 28 länder. I 10 länder där avstånden är långa till närmsta sjukhus finns det också totalt 51 stycken så kallade Care Mobiles, med barnsjukvård på hjul.
Varför behövs Ronald McDonald Hus?
Husen har en positiv effekt på tillfrisknandet och sjukhusen vittnar om att de också möjliggör tuffare vård. När ett barn blir svårt sjukt drabbas hela familjen. Som barn kan det vara tufft att kämpa mot sin sjukdom, långt hemifrån i en främmande sjukhusmiljö med apparater överallt. Som förälder är det ett oerhört svårt beslut att avgöra vem som ska stanna hemma med syskonen och vem som ska följa med till sjukhuset, om detta är beläget långt hemifrån. Att som vuxen inte kunna få stöd och kraft i sin partner när man som mest behöver det är kanske ännu tyngre. Syskon kan ha svårt att förstå och förhålla sig till vad som händer, de behöver ju också sina föräldrar. Därför finns Husen, för att underlätta familjernas vardag. I Husen får hela familjen bo tillsammans. Husen är en trygg och hemlik miljö där hela familjen kan hämta kraft för att vara det stöd som behövs för varandra och det sjuka barnet. Vi är övertygade om att barn läker snabbare om de får vara med sin familj.
Vem bestämmer vilka som får bo på Husen?
Det är ansvariga på sjukhuset som bestämmer vilka familjer som får bo på Husen och som bokar boendet för en familj.
Vilka sjukdomsdiagnoser är vanliga på Ronald McDonald Hus?
Ronald McDonald Hus är unika på detta sätt, då vi inte fokuserar på någon speciell diagnos. Hos oss bor familjer vars barn har alla möjliga olika diagnoser, men också familjer vars barn råkat ut för svåra olyckor. Det är sjukhusen som avgör vilka familjer som har behov av att bo hos oss. Idag har våra stora barnsjukhus olika medicinska specialistkompetenser och det är detta man brukar kalla högspecialiserad sjukvård. Som exempel kan nämnas att på Akademiska sjukhuset Uppsala finns expertis inom avancerad kirurgi och avancerad cancervård. Avancerad hjärtkirurgi och hjärttransplantationer genomförs bara i Göteborg och i Lund. I Linköping liksom Uppsala finns brännskadespecialisering och i Huddinge finns ett brett spann specialistvård för barn, exempelvis stamcellstransplantation, gastromedicin och -transplantation, behandling av kroniska sjukdomar och patienter som får cochleaimplantat. På samtliga orter finns det också kirurgi, neonatal vård och cancervård.
Tillfrisknar barn snabbare genom att de får bo på Ronald McDonald Hus?
Boendet bidrar till att barnen får ro och trygghet i den hemlika miljön vilket i sin tur är positivt för tillfrisknandet. Enligt studier som gjorts i USA där vi också har många Ronald McDonald Hus uppger 95 procent av sjukhusens vårdpersonal att Husen minskar föräldrarnas stress och därigenom det sjuka barnets stress. Sjukvårdspersonal i Sverige vittnar om att den reducerade stressen och möjligheten till återhämtning också möjliggör tuffare vårdinsatser.
Vem betalar för familjernas boende på Husen i Sverige?
Patientens hemregion betalar en självkostnad för boendet, så familjerna själva betalar ingenting. Det regionen betalar ska täcka nödvändiga driftskostnader och priset fastställs årligen tillsammans med sjukhuset. Alla Hus drivs som fristående ideella stiftelser utan vinstintresse och en mängd lokala företag och föreningar bidrar med både produkter, tjänster och gåvor till verksamheten.
Vad är skillnaden mot att bo på ett hotell eller patienthotell?
Skillnaden är jättestor! Våra Hus är familjeboenden som är byggda för att familjer ska kunna flytta hela sin vardag till Huset. Här finns kök där man lagar egen mat, tvättstugor och inte minst gott om umgängesutrymmen och lekytor både inne och ute. Naturligtvis har varje familj också ett eget rum med sängar, garderober, TV och badrum. Dessutom bor här bara familjer i liknande situation. Något som våra gäster upplever som en enorm tillgång då de lär känna andra och kan dela både oro och glädje. I Huset bor man inte främst för att man behöver en sängplats, utan för att man behöver en vardag.
Hur finansieras verksamheten och byggandet av Husen?
Verksamheten på Ronald McDonald Hus finansieras dels av barnens hemregioner, som en del av den totala vårdkostnaden. Idag är det en rättighet för barn att ha anhöriga med sig när de får specialistvård, och då ingår boendekostnad för anhöriga om det är för långt till sjukhuset för att kunna bo hemma under behandlingstiden. Genom att hemregionen bara behöver betala en självkostnad per natt och rum, är det en stor besparing för regionerna jämfört med att låta familjen bo på hotell. För de flesta familjer, med små barn och som behöver bo långa perioder, är hotell inget bra alternativ alls. Utöver driften finansieras övrig verksamhet, vad vi kanske skulle kalla för “guldkant”, av lokala sponsorer och gåvogivare. Ofta får vi också hjälp av dessa även för större kostnader, som renovering och byte av möbler. Med hjälp av generösa vänner kan vi hålla driftskostnaderna ännu lägre.
Ronald McDonald Barnfonds insamling till Husen kommer till stor del från McDonald’s franchisetagare och gäster, men även av andra organisationer, företag, sponsorer, stiftelser och privatpersoner som ger ovärderligt stöd.
Vad är Ronald McDonald Barnfond?
Ronald McDonald Barnfond är en ideell stiftelse som drivs helt utan vinstintresse. Vi samlar in pengar för att bygga ut och bygga nya Ronald McDonald Hus men ger även bidrag till att barnanpassa väntrum på sjukhus. Allt för att göra livet och vardagen lättare för svårt sjuka barn och deras familjer.
Vilken är kopplingen mellan Ronald McDonald Hus och McDonald’s?
Ronald McDonald Barnfond grundades 1990 och två av grundarna var Paul och Iréne Lederhausen. Paul Lederhausen var entreprenören bakom McDonald’s i Sverige och han fastställde ett långsiktigt engagemang från företaget.
McDonald’s franchisetagare i Sverige är historiskt de största bidragsgivarna till stiftelsen Ronald McDonald Barnfond. Varje år skänker de i samband med en julkampanj på restaurangerna en summa per utvalda produkter till fonden. Många franchisetagare är personligt engagerade och bidrar både volontärt och ekonomiskt till enskilda Hus.
Ger Ronald McDonald Barnfond bidrag till lekrum?
Ja, vi ger bidrag till sjukhusens väntrum för att barnanpassa dem. Idag finns det 60 lekrum från Luleå i norr till Ystad i söder, som Ronald McDonald Barnfond har gett bidrag till. Är du intresserad av att prata om bidrag till lekrum? Kontakta oss gärna!
Varför ger fonden bidrag till lekrum?
Sjuka barn (och deras föräldrar) är alltid lite oroliga inför besök på sjukhus och klinikers barnmottagningar. Inte minst kan väntan på läkare eller behandling kännas lång. Barnmottagningar på sjukhus och specialistkliniker kan därför behöva stöd för att kunna finansiera uppfräschning och utrustning av avdelningens väntrum eller lekrum.
Vem kontrollerar att fondens insamlade medel går till ändamålet?
Ronald McDonald Barnfond drivs helt utan vinstintresse. Fonden har 90-konto och står under kontroll av Stiftelsen Svensk Insamlingskontroll, vilket innebär att det finns en garanti att gåvorna går till ändamålet.
Ronald McDonald Hus är icke-vinstdrivande stiftelser och varje krona går tillbaka in i Husens verksamhet.
Går varje krona i bössan på McDonald’s till ändamålet?
Ronald McDonald Barnfond följer Svensk Insamlingskontrolls regler för 90-konton. Som alla andra insamlingsorganisationer har vi omkostnader för att samla in pengar och för medarbetare. Lönerna för medarbetarna på Ronald McDonald Hus, liksom övrig drift av Husen, bekostas av respektive Hus stiftelse.
Anlitar Ronald McDonald Barnfond och Ronald McDonald Hus auktoriserade revisorer?
Ja, det gör vi. Vi anlitar PwC.
Hur mycket får fondens styrelseledamöter i arvode?
Ordförande och ledamöter i styrelsen får inget arvode: styrelsearbetet är helt ideellt och bygger på deras engagemang för vår verksamhet.
Är du intresserad av att få information om vår verksamhet och vad som händer på Husen? Prenumerera på vårt Nyhetsbrev! Anmäl dig här