Sally och mamma Anna: ”Man förstår varandra på ett annat sätt”

Sally, snart 4 år, sitter med mamma Anna i sofforna vid entrén i Ronald McDonald Hus Huddinge. Sally har fått en godispåse och busar när mamma försöker prata. Under dagen har hon lekt med Husets medarbetare i den lilla kiosken, smugit runt i huset och “hjälpt till” i tvättstugan. Hade det inte varit för sonden som sitter fasttejpad på kinden, hade man aldrig kunnat tro att hon är sjuk.

Mamma Anna och lilla Sally bor till vardags i Örebro och det tar två timmar med bilen till Huddinge varje gång de måste besöka sjukhuset. Sally brukar lyssna på musik, kolla på iPad eller sova lite på vägen. I Ronald McDonald Hus Huddinge är de välkända gäster, efter tre år av frekventa besök.

Mamma Anna berättar:

– Sally föddes prematur i juli 2019, redan sex veckor för tidigt ville hon komma ut. Vi fick bo på sjukhuset i Örebro den första tiden och ett par månader efter att vi fått komma hem märkte vi att hennes mage började svullna. Vi gick till vårdcentralen för att kolla upp det och där sa de bara att hon hade problem med laktos. Det blev en hel procedur för att utesluta mjölkallergi, vi bytte ut allt men hon var fortfarande väldigt svullen. Snart började hon också svullna i underlivet och då åkte vi in akut till sjukhuset i Örebro. Väl där upptäckte de att hon var väldigt gul i ögonen och man misstänkte att hon var leversjuk. Man satte oss i ambulans upp till Huddinge, det var på nyårsafton, och där blev vi kvar på sjukhuset i ett par veckor. Sally behandlades i Huddinge först men sedan fick vi åka tillbaka till Örebro och bo på sjukhuset där. Sally började må bättre och vi kunde bo hemma igen. Den 3 juni skulle vi på rutinkontroll på sjukhuset i Huddinge men precis när vi kom innanför dörrarna började hon hosta upp blod! När läkarna undersökte henne konstaterade de att vi inte kunde lämna sjukhuset förrän hon fått en ny lever.

Levertransplantation är ofta en sista utväg när man är svårt leversjuk. Det kan innebära att man blir helt frisk från sjukdomen men det är också ett påfrestande ingrepp som medför risker, inte minst avstötning. En förutsättning för att en transplantation ska kunna genomföras är organdonation. Man behöver hitta en lever antingen från en avliden givare eller en levande donator som kan ge en bit av sin lever. Det finns många parametrar som behöver stämma överens, bland annat att givarens lever är tillräckligt bra, att blodgruppen matchar och att det inte finns några som helst andra sjukdomar.

– Men efter bara 22 dagar, den 25 juni, kom läkarna in och sa att nu har vi hittat en ny lever! Sally genomgick transplantationen redan samma kväll och vi fick sedan bo på avdelning K86 i lite mer än en månad. Tyvärr tillstötte komplikationer och Sally åkte in på IVA, Intensivvårdsavdelningen. Det blev många månader på IVA, mycket oro och den mesta av tiden var Sally nedsövd. När Sally låg nedsövd på IVA kunde jag gå ner till Ronald McDonald Hus och sova lite. Sallys mormor och morfar kom också och bodde här, som stöd, och Sallys pappa stöttade också under hela tiden. Detta var under pandemin så de kunde inte följa med upp till sjukhuset men det var en enorm trygghet att ha dem nära. Jag hade också några kompisar som kom förbi Huset och lämnade saker till mig.

Sally mår mycket bättre nu men kommer på fortsatta kontroller, och det tillstöter ibland nya komplikationer. Oftast följer mormor och morfar med Sally och mamma Anna till Huddinge och Ronald McDonald Hus.

– Det bästa med Ronald McDonald Hus, förutom stödet vi har hittat i andra här, är att ni engagerar er så himla mycket, både personalen och alla volontärer! Det organiseras roliga pizzakvällar, ställs fram våffeljärn och mix så man får grädda våfflor själv på våffeldagen och liknande. Förra året var vi med när det kom massa motorcyklar på Hojåkarkvällen – det var väldigt kul att se! Det är så mycket engagemang och arrangemangen uppskattas verkligen när dagarna annars bara flyter ihop. Vi har nog ändå blivit ganska starka av den här erfarenheten. Jag är ensamstående men har fått mycket stöd från min familj – och också från andra familjer som bodde på Ronald McDonald Hus samtidigt. Jag har fortfarande kontakt med flera av dem. Det går inte för andra att säga ”jag förstår” för det är ingen som förstår förens man själv är där. Man förstår varandra på ett annat sätt.