När livet aldrig mer blir sig likt

När livet aldrig mer blir sig likt

pojke i jacka

FOTO: NOAH 14 ÅR

 

7 september 2015 i ett litet rum på Akademiska sjukhuset i Uppsala blev livet aldrig mer detsamma för vår familj. Efter ett besök på vårdcentralen hemma i Sälen för att kolla upp Noahs lite dåliga balans så satt vi helt plötsligt 40 mil hemifrån och väntade på besked om vad som hade drabbat vår 14-åriga son.

Noah, vår älskade Noah, hade fått den värsta sortens hjärntumör som man kan få. Vi fick veta att det fanns inget botemedel för den sortens tumör och ingen hade ännu överlevt den. Men valde vi att genomföra en behandling med strålning och cellgift så kunde vi kanske få några månader till med honom.

Hemma i Sälen, 40 mil bort satt lillasyster Nellie 12 år och visste ingenting om livet som nu väntade.  Vi fick besked att strålningen skulle börja så fort som möjligt men vi kunde få åka hem till Sälen för att hämta packning över helgen. Räkna med minst 8-9 veckor i Uppsala hade läkaren sagt.

Vi blev då erbjudna att under behandlingstiden få bo på Ronald McDonald Hus som ligger nära sjukhuset. Jag vet att jag hade läst lite om huset men hade ärligt talat inte riktigt koll på vad det var för någonting. Fick veta att vår hemkommun gått med på att betala vistelsen för oss där.

Innan vi skulle åka hem för helgen så gick jag över till Ronald för att checka in och hämta nyckel. Darrig efter dagens besked ringer jag på dörren på Ronald. En tjej, Pia, öppnar och jag förklarar att vi ska bo här, ganska länge, säger jag innan jag bryter ihop totalt. Då leder Pia in mig på deras kontor, kramar mig, låter mig gråta färdigt, lyssnar och erbjuder mig en kopp kaffe.  Det blev starten på våra 9 veckor på Ronald McDonald Hus.

Huset hade ordnat så vi fick ett rum lite avsides med ett separat Tv-rum utanför, vi fick förklaringen att det var mycket mindre barn än Noah just då så det kanske var skönt för tonåringen att få vara lite ifred. Jag blev visad runt i huset och blev förbluffad över hur fint och hemtrevligt det var.  Ett stort gemensamt kök med privat kyl, flera tv-platser, spelrum, lekrum, tvättstuga, bibliotek och ett rum för vila i sköna massagestolar. Efter den helgen flyttade vi in.

Noah strålades varje morgon på sjukhuset, efter det var det skola om han orkade, sjukgymnastik eller läkarbesök. Till lunch lämnade vi alltid sjukhuset och gick till vårt nya hem. När vi klev in genom dörrarna på Ronald så försvann all sjukhuskänsla. Det enda som påminde om sjukdom var barnen man mötte, ibland lite kortisonsvullna eller kanske med en sond i näsan. Annars var det som ett vanligt hem, kanske lite lyxigare till och med. För ofta luktade det nybakta bullar i köket då någon av personalen eller volontärer stod och bakade. Många kvällar bjöds det också på mat från något företag i Uppsala och då satt vi flera familjer och hade det riktigt trevligt tillsammans.

Lillasyster Nellie bodde i huset ungefär varannan vecka, då kunde hon också gå i sjukhusskolan på dagarna och sedan umgås med sin bror. Hon hittade några vänner i huset som även de bodde där med sitt sjuka syskon. Noahs mormor och morfar som bor i Sälen längtade såklart jättemycket efter honom eftersom vi inte kunde åka hem. Det löste huset genom att hitta ett ledigt rum över en helg (mot betalning givetvis) så mormor och morfar kunde få vara nära sitt barnbarn.

För oss som föräldrar betydde vistelsen på Ronald oerhört mycket. Att bo många veckor på sjukhus är oerhört krävande och ofta får inte hela familjen plats. Att vi då kunde få bo och sova tillsammans hela familjen under den här svåra tiden var så värdefullt.

Personalen blev våra vänner och vår trygghet. De hade alltid tid för en pratstund över en kaffe. När Noahs behandlingstid var över så var det med blandade känslor vi skulle åka hem. Ronald var ju vårt hem nu och det kändes på något sätt läskigt att åka därifrån.

Det blev många tårar vid vår avfärd och vi lovade att titta förbi i framtiden på en kaffe.

Pia, Lotta, Anna och övrig personal på Ronald i Uppsala gjorde vår svåra tid i livet lite lättare att bära.

Noah finns tyvärr inte mer, han gick bort i september förra året.  Vi är så tacksamma för att vi fick förmånen att bo på Ronald McDonald och vi kommer alltid bära med oss fina minnen därifrån.

Tack till er som bidrar till att Ronald McDonald Hus finns.

AnnaLena, Gerry och Nellie Holmström