Här får svårt sjuka barn en fristad med sina familjer

FOTO: TOMAS BLOMQVIST

När ett barn drabbas av en allvarlig sjukdom påverkas hela familjen. Därför byggdes Ronald McDonald Hus för 25 år sedan.

– Här kan familjerna leva ett normalt vardagsliv under sjukdomsperioden. En trygg, ombonad miljö är läkande för hela familjen, säger Agnieszka Eriksson, verksamhetschef vid Ronald McDonald Hus i Huddinge.

Ett hem hemifrån. Det är devisen som styrt känslan hos Ronald McDonald Hus i Huddinge utanför Stockholm sedan det öppnade för 25 år sedan. Trots att det bara ligger några hundra meter från Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge andas Huset och omgivningen något helt annat. Här bor man inte för att få en sängplats, utan för att hela familjen behöver en vardag.

– Barnen är ofta mitt uppe i någonting nytt och skrämmande. Det enda man vill ha med sig i en sådan situation är familjen. Förr fick föräldrarna inte ens vara med på sjukhuset. De lämnade in sitt barn och fick komma tillbaka på besökstider, berättar Agnieszka Eriksson, verksamhetschef vid Ronald McDonald Hus i Huddinge.

Huset är ritat av arkitekten Olle Rex. Det är lågt med mjuka linjer och runt omkring anas närhet till naturen och trädgården med sitt spännande virrvarr av gångar och växter som skiftar i harmoniska färger. Även på insidan dominerar en känsla av naturlighet. Mjuka material. Stora ljusinsläpp. Varma, ombonade färgskalor på de putsade väggarna. Trägolv och golvvärme, så hela familjen kan tassa runt i strumplästen.

Aktiviteter i 14-rumsvillan

Inredningen har samlats ihop under många år och består av generösa gåvor från olika företag som velat skänka – Myranstolar, leksaker, PH-lampor, barnböcker, Josef Frank-gardiner. Agnieszka Eriksson visar runt i 14-rumsvillan. En anslagstavla i hallen tipsar om aktuella aktiviteter: Husmiddag, barnyoga, film- och pysselkväll, halloween. Som en hyllning till Husets upphovskvinna minner ett färgfoto om Iréne Lederhausen, som gick bort tidigare i höstas.

 Sedan 1993 kommer familjer hit med barn som bland annat genomgår stamcells- och organtransplantation. Andra grupper är barn med den kroniska sjukdomen cystisk fibros, vilket familjen Lederhausens dotter Erica dog av som 16-åring. Bedömningen om vem och hur länge man får bo här görs av Karolinska Universitetssjukhuset. Boendet bekostas av hemlandstingen, och de flesta familjer kommer hit från län utanför Stockholm. De stannar oftast mellan tre och nio månader.

– Här i Huset bedrivs ingen vård, utöver sådant som föräldrarna också hade gjort hemma – om de hade kunnat vara hemma: sondmatning, medicinering, dialys … På sjukhuset får man sin behandling och där är man konstant på schema. Träffar läkare, tar prover, väntar på svar, tar mer prover. När familjen kommer från sjukhuset och landar här hör jag dem ofta säga: ”Vi är trötta ikväll. Ska vi beställa hem pizza?” eller ”Nu kollar vi på Idol!”. Här ÄR det verkligen hemma. Sedan är det förstås en fördel att familjerna slipper förklara för grannarna exakt vad barnet går igenom. Här är alla i samma sits, och det finns en ömsesidig förståelse kring att man ibland bara behöver prata om väder och vind.

En vrå för alla

En problematik som ofta kan komma upp kring det sjuka barnet är det bortglömda syskonet. En stor skillnad mellan sjukhusmiljön och Ronald McDonald Hus är hur fokus flyttas från det sjuka barnet till hela familjen.

– Det känns hemskt att säga, men ofta är det syskonen som kommer i kläm. Här är det möjligt för syskon att bara få vara barn, och inte behöva sitta stilla på en stol i en sjukhuskorridor medan vuxna pratar. Här kan fyraåringen ge järnet och kasta kuddar i lekrummet. I Huset finns verkligen en vrå för alla.

I hela landet finns idag fem Ronald McDonald Hus. Här i Huddinge bor runt 900 familjer varje år. Ett fullt hus innebär upp till 60 personer samtidigt.

– Ibland är det som att håren reser sig på mina armar; det är verkligen en lycklig slump hur saker löser sig naturligt – från att vi får in fantastiska volontärer till att någon vill skänka en tvättmaskin just när den gamla gått sönder. Vi försöker hålla nere våra kostnader, så vi är jätteglada att vi har den dagliga driften bekostad av hemlandstingen. Samtidigt är det tufft. Nu behöver vi bygga ut, men de pengarna kan vi inte ta från landstingen utan de måste samlas ihop. Vi är helt beroende av gåvor och donationer.

Minnena är många kring hur barnen och deras familjer hittat tillbaka till varandra under sin tid i huset. Mitt i dessa kontrasterande känslor av glädje och sorg blir också många familjer vänner för livet. Och för Agnieszka Eriksson och resten av teamet skapas en unik kontakt med deras gäster.

Hur hanterar du dina egna känslor?

– Det finns inget givet sätt att hantera sorg och frustration. Självklart är det också något mycket tungt med att vara mitt i allt det här. Det kan vara svårt att hålla armlängds avstånd när man bedriver en sådan här verksamhet.

Ska man det?

– Ja, det är en bra fråga. Men bara att se familjerna; barnen som springer in och kastar av sig ytterkläderna – precis som hemma. Föräldrar som börjar andas på ett helt annat sätt och axlarna som plötsligt åker ner: ”Så, vad har vi i kylen?”. Som verksamhetschef får man perspektiv på sitt eget liv – ens egna problem blir väldigt världsliga, säger Agnieszka Eriksson.